Giornata mondiale delle malattie rare: conoscere per curare
Questa giornata nasce con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità e i bisogni di chi soffre di una malattia rara
Sassari, 28 febbraio 2023 – Il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. Istituita nel 2008 dall’Organizzazione europea Eurordis con l’obiettivo si sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità e i bisogni di chi vive questa patologia.
Una malattia è riconosciuta come rara nel momento in cui il numero di casi annui registrati in rapporto ad una determinata popolazione, non supera la soglia dei 5 per 10.000 abitanti l’anno.
Molte di queste patologie sono malattie non tumorali ma ereditarie, genetiche e neurodegenerative.
In Italia i malati rari sono circa 2 milioni (dati Orphane); nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica: tra questi si registrano malformazioni (45%), seguite dalle malattie endocrine e del metabolismo. Per gli adulti le forme più frequenti sono a carico del sistema nervoso e degli organi di senso (30%).
www.malattierare.gov.it e www.scienzapartecipata.it
Telefono verde malattie rare: 800 89 69 49
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28 Febbraio, 2023